Informatie voor patiënten

Het eerste onderzoek bestaat uit meer delen. Tijdens het onderzoek hebt u contact met gemiddeld 3 medewerkers. U bespreekt de voorgeschiedenis en uw omstandigheden, tijdens het tweede contact doet u testen die vergelijkbaar zijn met een kanteltafel test en de test op de fietsergometer, maar moderner en minder belastend. Het derde gesprek met onze arts vindt plaats in het centrum.

Na een evaluatie met onze arts tijdens een vierde overleg volgt verder onderzoek of start de behandeling.

Tijdens de behandeling hebben wij regelmatig, gemiddeld eenmaal per 3 weken, overleg met u om de behandeling te monitoren en bij te sturen.

Daarnaast hebben wij de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg met u en uw behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen . Dit overleg vindt meestal tweemaal per jaar plaats. Deze vorm biedt naar onze mening de beste multidisciplinaire behandeling.

Vragen?

Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:

Formulieren invullen en beveiligde e-mail versturen

AANMELDING

Het zieke en lege gevoel van moeheid dat wij kennen van ME/CVS komt ook voor bij andere ziekten. Daarom is het belangrijk dat u goed onderzocht bent. In de VS en Europa hebben experts een lijst opgesteld van laboratorium onderzoeken die daarvoor nodig worden geacht. Dit houdt niet in dat ME/CVS een ziekte bij uitsluiting is, maar het dient om andere gelijkende ziekten uit te sluiten.

Het onderzoek begint thuis met het beantwoorden van vragen over de voorgeschiedenis en het invullen van vragenlijsten. De formulieren hiervoor kunt u online downloaden en ingevuld aan ons retourneren met het gebruik van het wachtwoord. Het resultaat van de vragenlijsten is voor ons zeker niet alles bepalend. Het geeft niet meer dan een richting, wij stellen geen diagnose met vragenlijsten. De laboratorium onderzoeken die wij vragen zijn bedoeld om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts of andere specialisten een behandeling kunnen geven.

 

Voor het eerste bezoek lezen wij de antwoorden zodat we voorbereid aan het gesprek beginnen. We vragen u daarom de vragenlijsten een week voor het bezoek in te vullen.

Wij vragen u om voordat u bij ons komt laboratoriumonderzoek te laten uitvoeren via uw huisarts. Mogelijk zijn er afwijkende waarden die aanleiding zijn om eerst een andere specialist te raadplegen. Wij kunnen het onderzoek ook aanvragen, maar dan worden de kosten niet vergoed door uw verzekering.

Onderstaande bepalingen altijd laten uitvoeren:

  • BSE
  • CRP
  • Bloedbeeld volledig: Hb, Ht, RDW,MCV,MCH, MCHC
  • Leukocyten + differentiatie
  • Natrium
  • Kalium
  • Calcium
  • Magnesium
  • Anorg.fosfaat
  • Ferritine
  • Serum Fe
  • Creatinine
  • Ureum
  • ASAT, ALAT, y-GT
  • Alkalische Fosfatase
  • Albumine
  • LDH
  • Glucose Nuchter
  • HbA1C
  • Creatine Kinase (CK)
  • Vitamine B12
  • Foliumzuur
  • Vitamine D3
  • TSH, FT4
  • Cortisol 9.00 uur


Op indicatie laten bepalen:

  • NT-ProBNT
  • IgA, IgG, IgM, IgE

Indien B12 < 150 Pmol/L:

  • Methylmalonzuur, Homocysteïne, Holo-TC

Bij ijzerstatus verlaagd:

  • Transferrine, Transferrine-saturatie

Bij verdenking glutenallergie:

  • Anti-tTGA

Indien FT4 verlaagd/laag N:

  • FT3

Bij verdenking auto-immuniteit:

  • Anti-CCP
  • ANF
  • anti-TPO , anti-TG

Bij verdenking infectie:

  • EBV IgG. IgM
  • CMV IgG, IgM
  • Toxoplasmose IgG, IgM
  • Hepatitis B/C
  • HIV
  • Q-koorts PCR, IgG, IgM
  • Borrelia Burgdorferi IgG, IgM

KOSTEN

Het centrum maakt geen winst.
De kosten voor het onderzoek en de behandeling zijn gebaseerd op de kosten van het centrum en het aantal patiënten dat per jaar het centrum kan bezoeken.

Het eerste deel van het onderzoek duurt een maand. In deze maand hebt u tweemaal contact met de arts en worden testen gedaan. De maand wordt afgesloten met een gesprek met de arts over het resultaat van de onderzoeken. U en de huisarts krijgen een schriftelijk verslag, met een plan voor verder onderzoek en een behandelplan.

In de 6 maanden daarna wordt onderzocht welke middelen uw conditie verbeteren en uw klachten en symptomen verminderen. U hebt dan elke 3 weken contact met de assistente, afgewisseld met de arts. Zo vaak als nodig is worden testen herhaald en u krijgt een fitness horloge om uw ervaring aan te vullen met objectieve metingen.

Voor deze periode van 7 maanden vragen wij € 1.050,-. Dat kan in 7 maandelijkse termijnen van € 150,- Overleg met ons als u een andere regeling nodig hebt.

Na deze periode is een abonnement op behandeling mogelijk van € 25,- of € 10,- afhankelijk van de intensiteit van de contacten.

ONDERZOEK EN DIAGNOSE

Als patiënt bij het CVS/ME Medisch Centrum spreekt u ons tijdens het onderzoek gemiddeld 4 keer. bij aanmelding krijgt u een lijstje met de links voor ieder gesprek. Deze links verbinden via een beveiligde videoverbinding met ons. De links zijn niet tijdgebonden en dus steeds gelijk als u contact per video wil.

1e CONSULT

Dit eerste gesprek vindt plaats via video.

In dit gesprek willen wij een beeld krijgen van uw voorgeschiedenis, maar ook van de tegenwoordige leefomstandigheden.

U spreekt met Ineke Vermeulen. Zij heeft een paramedische opleiding en is al 30 jaar betrokken bij het Centrum.

In dit gesprek dat gemiddeld 1 uur duurt, beginnen wij met uw kindertijd, omdat daar vaak aanwijzingen zijn voor het ontstaan van ziekten die overeenkomsten hebben met ME/CVS.

Uw chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor uzelf, maar ook voor de mensen in uw omgeving. Door onbekendheid met de ziekte hebben mensen in de omgeving vaak moeite met uw klachten en beperkingen. Deze problemen brengen wij met u in kaart en in het vervolgonderzoek zullen wij daar aandacht aan besteden.

2e CONSULT

Dit 2e consult vindt plaats in het centrum, tenzij u niet in staat bent om ons te bezoeken.

U spreekt met Hans Pekelharing, arts of met Marten Otten, MDL-arts over allerlei medische aspecten van uw ziekte en eventuele andere problemen.

Het gesprek duurt meestal ongeveer 45 minuten.

Het is een onderdeel van de diagnostiek en u krijgt in dit gesprek dus ook nog geen verslag van het resultaat.

Voor of na het gesprek met de arts worden testen gedaan.

Een vertraging in het reageren onderzoeken wij met een computertest van de Amsterdamse Neuropsychologische taken.

Wij maken een ECG en wij meten:

  • De kracht en de energieproductie met een handknijptest
  • Orthostatische problemen met een kanteltafel test
  • Eventuele Disventilatie en Convergentiestoornissen

3e CONSULT

Dit gesprek vindt weer plaats via video bellen.

U spreekt met Hans Pekelharing, arts over de voorlopige resultaten van het onderzoek aan de hand van de gesprekken die wij met u hadden. Hiervan maken wij een verslag dat aan uw huisarts wordt gezonden, u ontvangt een kopie.

U bespreekt of nader onderzoek nodig is of dat al kan worden begonnen met de behandeling.

Dit consult duurt 30 minuten

BEHANDELING

Na het onderzoek hebben wij in het derde consult met u de mogelijkheden voor behandeling besproken, eventueel nadat het onderzoek is aangevuld.

De behandeling moet zorgvuldig op u worden afgestemd. Wij nemen daarvoor voldoende tijd omdat de onderdelen van de therapie zorgvuldig en na elkaar worden ingezet.

In de 6 maanden hebt u zo vaak als nodig is met ons overleg, maar minimaal eenmaal per 3 weken.

Deze periode is een uitbreiding van de diagnose periode, omdat wij door de reactie op de behandeling inzicht krijgen in de samenhang van de processen die bij u ME/CVS veroorzaken.

BEHANDELING

Genezing van CVS/ME is nog niet mogelijk. We kunnen wel symptomen behandelen en daarmee het leven draaglijker maken. Daarin verschilt CVS/ME niet van chronische ziekten als reuma, diabetes en hoge bloeddruk.

Wij begeleiden u intensief met driewekelijkse telefoon of video gesprekken. Tijdens deze gesprekken evalueren wij met u het resultaat van de behandeling en andere zaken die u belangrijk vindt.

Wij beschikken over een aantal middelen die afhankelijk van de vermindering van de klachten ingezet worden.

De behandeling van ME/CVS is afgestemd met de collega’s in Europa (Euromene werkgroep).

De behandeling berust op 4 pijlers:
(Tussen haakjes medicijnen die wij niet voorschrijven)

1. Het immuunsysteem

Zorgvuldig moduleren van het immuunsysteem is in meerdere studies beschreven.

Voorbeelden van middelen:

  • Low dose Naltrexon (LDN)
  • Omega3 vetzuren
  • Pre- en probiotica
  • (Azitromycine)
  • (Ultraviolet B licht)
  • (Rituximab)

2. De energieproductie

Bijvoorbeeld:

  • L-carnitine
  • Acetyl-L-carnitine
  • Coenzym Q 10
  • Hydroxocobalamine (vit B12)

3. De circulatie

Bijvoorbeeld:

  • Beta blokkers
  • Fludrocortison
  • Midodrine
  • Pyridostigmine
  • Compressie kousen
  • Zouttabletten
  • ORS
  • Ivabradine
  • (Modafinil)
  • (Clonidine)
  • (Desmopressine)
  • (Methyldopa)

Overige middelen

  • Α-liponzuur
  • (Ritalin)

Pijn

  • NSAID’s
  • Amitriptyline lage dosis
  • Gabapentin/pregabalin
  • LDN

Slaap

  • Amitriptyline lage dosis
  • Melatonine (late sleep phase syndrome

Op dit moment wordt op meerdere plaatsen cognitieve gedragstherapie aangeboden. De onderzoeken waarop deze behandeling is gebaseerd zijn verricht met vermoeide mensen die niet hoefden te voldoen aan de criteria voor CVS volgens Fukuda.

We weten inmiddels dat CVS en ME worden veroorzaakt door een chronische immuunactiviteit in het brein en dat laat zich niet wegpraten. Wij adviseren deze behandeling daarom niet, maar wij begrijpen dat psychotherapie in sommige gevallen kan helpen om de last te dragen.