Deel 1: developing the test
Wij zijn een centrum voor onderzoek en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis, Chronisch Vermoeidheid Syndroom, Long Covid en moeheid
Voor iedereen met vragen zijn wij bereikbaar.
U kunt een afspraak maken voor een (gratis) telefoongesprek/ videoconsult via info@cvsmemc.nl
Ons adres in Nederland is
CVS/ME Medisch Centrum
Entrada 233
1114AA Amsterdam-Duivendrecht
+31 20 470 6290
Intercollegiaal overleg en bij spoed:
+31630555401
Ons adres in Frankrijk (bij Parijs)
8 Rue d’Esternay
Neuvy (51310)
+33 6 08663534
Uitbreiding van onze podcast per 1 januari 2025
Per 1 januari 2025 breiden we onze podcast uit met een interactief programma. In dit nieuwe format gaan we vragen over ME/CVS en Long COVID beantwoorden en kun jij als luisteraar actief meepraten.
We zullen voorlopig eenmaal per maand een aflevering publiceren. In deze afleveringen bespreken we jouw vragen en kun je meepraten over wat je bezighoudt.
Jij hebt de mogelijkheid om in te sturen, en we nemen je vragen mee in de uitzending. We bieden ook ruimte voor een gesprek, waarbij we samen een geschikte opname tijd afstemmen. We zijn hierin flexibel.
Heb je vragen of verzoeken? Stuur deze naar:
info@cvsmemc.nl
info@longcovidpoli.nl
We kijken ernaar uit om samen met jou deze nieuwe stap in onze podcast te zetten!
**ME/CVS en Long COVID: Wat je moet weten**
ME/CVS en Long COVID zijn complexe syndromen die een grote invloed hebben op de werking van ons lichaam. Je was gezond en nu kun je weinig tot niets meer.
**Onze Aanpak**
Mensen zien ME/CVS en Long COVID alleen als complexe syndromen, maar wij delen ze op in subsyndromen zoals een metabool, orthostatisch en immuun syndroom. Een probleem in onze energieproductie kan voelen alsof je continu met een ‘lege accu’ rondloopt. Een orthostatisch syndroom geeft veel klachten als je gaat zitten of staan en een actief immuunsysteem kan leiden tot symptomen zoals hersenmist en vermoeidheid. Gelukkig kennen we deze syndromen en weten we hoe ze samenhangen en hoe we ze kunnen behandelen.
**Onze Behandeling**
Je behandeling begint met vijf videosessies. Hier verzamelen we essentiële informatie door middel van gerichte vragen en metingen. Op basis van deze gegevens behandelen we de geïdentificeerde subsyndromen, met gebruik van reguliere medicijnen en supplementen om je lichaam weer optimaal laten functioneren.
**Resultaten**
In heel Europa hebben we patiënten met succes geholpen door deze aanpak. Maar het is belangrijk te onthouden dat de behandeling tijd, geduld en samenwerking vereist. Genezen lukt nog niet, beter functioneren wel.
**Interesse in Meer?**
Wil je meer te weten komen over ons? Ontdek onze behandeling op de andere pagina’s van onze website.
NICOTINE VOOR LONGCOVID update 21 december 2024
Samenvatting
De COVID-19 pandemie, die wereldwijd miljoenen levens heeft gekost, wordt nu gevolgd door een golf van chronische aandoeningen, vaak aangeduid als Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) of Long COVID. Momenteel is er geen bewezen behandeling voor Long COVID, wat zowel patiënten als onderzoekers ertoe aanzet om mogelijke therapeutische opties te verkennen.
Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaditen®)
Update 22 december 2024
Ruud C.W. Vermeulen, PhD en Marten H. Otten, MD, PhD
Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn slopende chronische aandoeningen met overlappende symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve disfunctie en post-exertionele malaise. Overeenkomende symptomen suggereren dat mestcelstoornissen mogelijk bijdragen.
Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?
Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.
Behandeling van Long COVID en ME/CVS op basis van gezamenlijke expertise van wetenschap en kliniek.
Waarom er nog geen medicijnen zijn.
Inleiding
Dertig jaar na de algemeen geaccepteerde definitie van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ontstaan in Nederland initiatieven om de medicamenteuze behandeling wetenschappelijk te onderbouwen. De uitdagingen die hiermee gepaard gaan, zijn echter nog niet algemeen bekend.
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN PUBLICATIES
In 2003 publiceerden we ons eerste artikel, waarin we verslag deden van ons onderzoek naar chronisch vermoeide patiënten. Het jaar daarop, in 2004, verscheen ons eerste gerandomiseerde onderzoek naar patiënten met ME/CVS. Sinds die tijd hebben we regelmatig gepubliceerd over ons wetenschappelijk onderzoek en behandeling van CVS/ME. We zijn ervan overtuigd dat behandeling en wetenschappelijk onderzoek onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, en we testen voortdurend en leggen in wetenschappelijke tijdschriften verantwoording af voor het werk dat we verrichten in ons Centrum.
WELKE ONDERZOEKEN EN BEHANDELINGEN?
We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.
Eerste video consult
Daarna volgt een eerste videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte
PATIËNT ERVARINGEN: IDEEËN EN VOORBEELDEN
In deze rubriek delen wij onze ideeën en voorbeelden van patiënten. Om hun privacy te waarborgen zorgen wij ervoor dat de ziektegeschiedenissen niet herleidbaar zijn tot bestaande patiënten.
Patiënte 10
Patiënte 10 is een 27-jarige vrouw die na de ziekte van Pfeiffer op haar 15e jaar niet herstelde. Patiënte was fysiek ernstig beperkt. Zij was in staat tot korte activiteit, maar na enkele minuten was de accu leeg.
Voor patiënten
Voor artsen
BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN
Wij hebben een anonieme kwaliteitscontrole.
Patiënten geven ons als score:
Het Centrum 9,5 / 10
De behandelaar 9,6 / 10
De behandeling 9,0 / 10
Het resultaat van de behandeling 8,3 / 10
datum: 7 – maart – 2023
Resultaat van de behandeling in het CVS/ME Medisch centrum
Resultaat van de behandeling in het CVS/ME Medisch centrum. (ook te beluisteren in podcast, klik hier)Wij publiceren jaarlijks het [...]
Behandeling van ME/CVS en Long Covid met Low Dose Naltrexon
Behandeling van ME/CVS en Long COVID met Lage Doses NaltrexonNaast auto-immuunziekten is er ook interesse in het gebruik van [...]
Bloedcirculatie bij Long COVID en ME
Samenvatting (of luister naar de podcast) Long COVID patiënten ervaren vaak cognitieve beperkingen. Daar zijn meerdere oorzaken voor mogelijk. [...]
Behandelresultaten van het CVS/ME Medisch Centrum 2021 tot medio 2022
Inleiding ME/CVS is een syndroom dat ontstaat na een infectie. Een van de verklaringen die nu in de [...]