Hier vind je een overzicht van wat je kunt verwachten als je ons vraagt om een onderzoek en behandeling.
We verzoeken je om zoveel mogelijk informatie over de voorafgaande gebeurtenissen in je eigen woorden te geven, inclusief verslagen van onderzoeken en behandelingen. Laboratoriumonderzoeken kunnen helpen vaststellen of er naast PAIS nog andere verklaringen zijn voor je klachten en symptomen.
Voor ons is het belangrijk dat je ook de vragenlijsten invult. Daarin staat voor ons belangrijke informatie over je klachten en symptomen.
We vullen de gegevens aan met vijf videoconsulten. Tijdens twee van deze consulten bespreken we je voorgeschiedenis, klachten en beperkingen. In de andere twee voeren we testen en metingen uit.
We beoordelen of je denken vertraagd is, evenals orthostatische klachten zoals POTS en PEM, en de energieproductie. De metingen worden alleen uitgevoerd als je daar voldoende toe in staat bent. Metingen zijn slechts hulpmiddelen.
Het basisonderzoek wordt afgesloten met een videoconsult waarin we aan de hand van een uitgebreid verslag met je overleggen over de resultaten en de mogelijke voortgezette onderzoeken en de behandelmogelijkheden.
Dat is afhankelijk van je wensen en mogelijkheden.
Een behandelprotocol moet individueel worden vastgesteld. Iemand met een milde vorm vereist een ander beleid dan een patiënt met zeer ernstige PAIS, die alleen in bed kan liggen, en geen twee patiënten met PAIS zijn hetzelfde. PAIS is ook geen ziekte met een vaste oorzaak die via een aantal tussenstappen symptomen veroorzaakt, maar een netwerk waarin alles anders en instabiel is.
In het boek wordt uitgebreid uitgelegd hoe de behandelingen van PAIS worden benaderd door subsyndromen te benoemen, meten en behandelen. Het subsyndroom gebrek aan energie is bijvoorbeeld verbonden met het subsyndroom prikkelfiltering in de hersenstam via het subsyndroom immuunactiviteit, maar elk van deze vereist een andere meting en behandeling.
De behandeling van deze nieuwe syndromen is nog in ontwikkeling. In de afgelopen 30 jaar hebben we geleerd wat werkt en wanneer, en we registreren elke behandeling nauwkeurig. Toch blijft het vaak een kwestie van “proberen en bijsturen”, omdat iedereen anders is. Met de aanpak “Start low and go slow” zoeken we naar wat voor jou werkt.
Bijna iedere maand komt een medicijn beschikbaar en als we het middel vertrouwen passen we het toe.
Op de site vind je hierover nieuws en in het boek bespreken we de middelen uitgebreider.
Je kunt kiezen uit alleen het basisonderzoek of ook behandeling.
Het eerste kan belangrijk zijn voor een diagnose voor het UWV of andere uitkeringen.
De behandeling is gericht op verbetering en meestal bereiken we dat ook. Echte genezing hopen wij in de toekomst te bereiken, maar dat is nu nog niet mogelijk.
De kosten voor het onderzoek van 2 maanden met een uitgebreid verslag bedragen € 450 en voor 6 maanden voortgezet onderzoek en behandeling € 500. Daarna vragen wij een bijdrage van € 25 per maand.
Vragen?
Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:
Wij behandelen kinderen altijd in overleg met de kinderarts en/of huisarts.
AANMELDING
Het zieke en lege gevoel van moeheid dat wij kennen van CVS/ME komt ook voor bij andere ziekten. Daarom is het belangrijk dat u goed onderzocht bent. In de VS en Europa hebben experts een lijst opgesteld van laboratorium onderzoeken die daarvoor nodig worden geacht. Dit houdt niet in dat CVS/ME een ziekte bij uitsluiting is, maar het dient om andere gelijkende ziekten uit te sluiten.