Hoe krijg je een diagnose ME/CVS en metingen van je beperkingen?
Je bent moe, ervaart hersenmist, lichaamspijn en duizeligheid bij het staan, en het wordt alleen maar erger bij activiteit. Mogelijk heb je ME/CVS, maar je weet niet wat het is, en de dokter weet het ook niet. Wij zien dat dit gebeurt en daarom vinden we dat we, als non-profitorganisatie, moeten helpen.
Dit doen we aan de hand van vragenlijsten, metingen, een of meer gesprekken, een verslag en behandelingen. We maken gebruik van internationale vragenlijsten, tests voor fysieke en cognitieve beperkingen, en metingen van orthostatische intolerantie.
Na het verwerken van alle gegevens wordt er een videocall gepland met een van de coördinatoren van het centrum, met een bespreking van de diagnose. Na ons onderzoek weet je of je ME/CVS hebt en ontvang je schriftelijke informatie over de ernst van je beperkingen. Daarna kun je beginnen met een gerichte behandeling.
De kosten:
(Wij hebben verschillende mogelijkheden als deze bedragen boven je budget zijn, vinden wij altijd samen een oplossing, iedereen kan komen).
1. De diagnose (vragenlijsten, gesprek en verslag) € 125.
2. De diagnose met metingen (vragenlijsten, testen, gesprek en verslag € 450)
3. De diagnose met 6 maanden behandeling: € 950.
De begeleiding en behandeling met overleg elke ± 3 weken en, zo nodig, herhaling van de metingen (per maand) € 25
De behandeling met alleen recepten en minstens een keer jaarlijks overleg (per maand) € 10.
Onderzoek opties
Optie 1
De diagnose (vragenlijsten, gesprek en verslag)
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met je in een videogesprek eventuele aanvullende informatie en onze voorlopige conclusie. Samen met jou stellen wij een verslag op.
Het concept verslag ontvangt je per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Optie 2
De diagnose met metingen (vragenlijsten, testen, gesprek en verslag).
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website
De informatie uit de testen wordt aangevuld met testen die je onder videobegeleiding thuis kunt doen. De testen worden begeleid door onze doktersassistentes.
Wij testen op de snelheid van reageren en denken, een NASA 10 minuten leuntest test, een uitgebreide handdynamometer test, een test voor chronische hyperventilatie in rust.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met je in een eerste videogesprek eventuele aanvullende informatie en in een tweede videogesprek onze voorlopige conclusie. Samen met je stellen wij een verslag op.
Het concept verslag ontvangt je per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Optie 3
De diagnose met testen, metingen van oorzaken en starten van de behandeling (vragenlijsten, testen, gesprekken, verslag en start 6 maanden behandeling).
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website
De informatie uit de testen wordt aangevuld met testen die je onder videobegeleiding thuis kunt doen. De testen worden begeleid door onze doktersassistentes.
Wij testen op de snelheid van reageren en denken, een NASA 10 minuten leuntest test, een uitgebreide handdynamometer test de handdynamometer test wordt herhaald na betahydroxybutyraat en eventueel andere middelen, een test voor chronische hyperventilatie in rust. Met de herhaalde handdynamometer test krijgen wij informatie over mogelijkheden voor behandeling van de energieproductie.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met je in een eerste videogesprek eventuele aanvullende informatie en in een tweede videogesprek onze voorlopige conclusie. Samen met je stellen wij een verslag op en bespreken wij met je de behandelopties.
Het concept verslag ontvangt je per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Hierna start je met behandelingen voor uw klachten en beperkingen. Wij maken voor de behandeling gebruik van middelen die onderdelen van een postinfectie syndroom verbeteren.
Je hebt gemiddeld eenmaal per 3 weken contact met een ervaren coördinator zo nodig met de arts.
Multidisciplinaire behandeling
Wij hebben de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg via de video met je en j behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen. Dit overleg vindt meestal tweemaal per jaar plaats. Deze vorm biedt, naar onze mening, de beste multidisciplinaire behandeling.
Vragen?
Verdere informatie over CVS/ME en onze research vindt u hier:
Wij behandelen kinderen altijd in overleg met de kinderarts en/of huisarts.
AANMELDING
Het zieke en lege gevoel van moeheid dat wij kennen van CVS/ME komt ook voor bij andere ziekten. Daarom is het belangrijk dat u goed onderzocht bent. In de VS en Europa hebben experts een lijst opgesteld van laboratorium onderzoeken die daarvoor nodig worden geacht. Dit houdt niet in dat CVS/ME een ziekte bij uitsluiting is, maar het dient om andere gelijkende ziekten uit te sluiten.