Heb je een vraag over ME/CVS? (kijk ook op onze podcast en youtube video’s voor informatie)

Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een chronische en invaliderende ziekte die wordt gekenmerkt door aanhoudende symptomen, zoals spierpijn, overprikkeling, concentratieproblemen, toename van de symptomen in een periode na activiteit en moeheid. De toename na activiteit (Post Exertional Malaise/PEM) is kenmerkend voor ME/CVS. De moeheid wordt beschreven als een gevoel van “griep zonder griep” en een accu die leeg is en niet meer wordt opgeladen

Is ME/CVS een nieuw probleem?

Nee, ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) is geen nieuw probleem. Het is al meer dan 30 jaar erkend en er is veel onderzoek naar gedaan. Het begrip van ME/CVS is geëvolueerd. In de afgelopen decennia is er meer erkenning gekomen voor de ernst van de aandoening. Met Long COVID is het onderzoek in een versnelling gekomen

Hoe vaak komt ME/CVS voor?

Naar schatting 40.000 tot 60.000 mensen hebben ME/CVS in Nederland. Zij herstelden niet na een infectie of andere oorzaak

Is een diagnose mogelijk?

Ja, een diagnose van ME/CVS is mogelijk, hoewel het stellen van een diagnose soms een uitdaging kan zijn vanwege de complexiteit van de aandoening en het ontbreken van specifieke diagnostische tests. Er is geen enkele test die ME/CVS definitief kan bevestigen.

Het diagnosticeren van ME/CVS vereist doorgaans een grondige evaluatie van de symptomen, medische geschiedenis en uitsluiting van andere mogelijke oorzaken van vermoeidheid en vergelijkbare symptomen. Er zijn verschillende diagnostische criteria ontwikkeld door expertgroepen, zoals de Fukuda-criteria, de Canadian Consensus Criteria (CCC) en de ME-ICC (Internationale Consensuscriteria voor ME).

Een diagnose van ME/CVS vereist meestal ook dat andere mogelijke oorzaken van de symptomen worden uitgesloten, zoals schildklierproblemen, infecties, auto-immuunziekten en andere medische aandoeningen die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken. Dit kan het uitvoeren van bloedonderzoeken en andere relevante medische tests omvatten.

Welke criteria worden gebruikt voor de diagnose ME/CVS?

De belangrijkste:

1. De Fukuda criteria
2. De Canadese Consensuscriteria
3. De International Consensuscriteria
4. De SEID-criteria
5. De Oxford criteria

Is de ernst van het probleem meetbaar?

Je kunt scoren hoe vaak een klacht optreedt en hoe hinderlijk, erg, of beperkend het wordt ervaren. Er is nog geen laboratoriumtest voor de diagnose. Er zijn ook testen beschikbaar voor het meten van de ernst van de symptomen

Hoe wordt de ernst van de moeheid bij ME/CVS met vragenlijsten gemeten?

Er bestaan verschillende vragenlijsten die worden gebruikt om vermoeidheid en de gevolgen te meten. Hier zijn enkele veelgebruikte vragenlijsten:

1. De Multidimensional Fatigue Inventory (MFI): Deze vragenlijst meet verschillende dimensies van vermoeidheid, waaronder algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, mentale vermoeidheid en vermoeidheid na inspanning.
2. De Fatigue Severity Scale (FSS): Deze schaal meet de ernst van vermoeidheid en de invloed ervan op het dagelijks functioneren. Het bestaat uit vragen die betrekking hebben op de impact van vermoeidheid op verschillende aspecten van het leven.
3. De Brief Fatigue Inventory (BFI): Dit is een korte vragenlijst die de mate van vermoeidheid en de invloed ervan op het functioneren meet. Het bevat vragen over de ernst van vermoeidheid, de mate waarin vermoeidheid interfereert met dagelijkse activiteiten en de duur van vermoeidheid gedurende een bepaalde periode.
4. De Fatigue Assessment Instrument (FAI): Deze vragenlijst beoordeelt de ernst en het effect van vermoeidheid op het dagelijks functioneren. Het meet ook specifieke symptomen en de invloed van vermoeidheid op het lichamelijke en psychosociale functioneren.
5. De Chalder fatigue questionnaire wordt nog veel gebruikt in onderzoek.
6. De CIS werd in Nijmegen ontwikkeld.

Hoe wordt de ernst van de orthostatische intolerantie bij ME/CVS met vragenlijsten gemeten?

Er bestaan vragenlijsten die worden gebruikt om orthostatische intolerantie te meten. Orthostatische intolerantie verwijst naar symptomen zoals duizeligheid, flauwvallen en hartkloppingen die optreden bij het veranderen van houding, zoals van liggen naar staan. Deze symptomen kunnen het gevolg zijn van autonome dysfunctie of een lage bloeddruk.

Dit zijn enkele veelgebruikte vragenlijsten voor het meten van orthostatische intolerantie:

1. Orthostatic Grading Scale (OGS): Dit is een eenvoudige vragenlijst die vraagt naar de frequentie en ernst van symptomen bij het veranderen van houding. Het bevat vragen over duizeligheid, flauwvallen en hartkloppingen.
2. Composite Autonomic Symptom Scale (COMPASS): Deze vragenlijst beoordeelt verschillende symptomen van autonome dysfunctie, waaronder orthostatische intolerantie. Het meet de ernst van symptomen en de impact ervan op het dagelijks functioneren.
3. Orthostatic Hypotension Questionnaire (OHQ): Deze vragenlijst is specifiek ontworpen om orthostatische intolerantie en de impact ervan op de levenskwaliteit te meten. Het bevat vragen over symptomen zoals duizeligheid, flauwvallen, visuele verstoringen en vermoeidheid.

Welke testen worden gedaan?

Voor ernst van de hersenmist gebruiken wij de Stroop kleur-woord test. Voor de orthostatische intolerantie meten wij de NASA 10 min leuntest. Voor de ernst van de fysieke beperking gebruiken wij de handknijptest. Samen geven de vragenlijsten en testen een overzicht van veel problemen door ME/CVS en de ernst van de beperkingen.

Wat meet je met de handknijptest?

Bij onze ME/CVS behandelingen maken wij gebruik van de handknijptest in plaats van de belastende fietstest. Deze aangepaste test meet de energieproductie van je lichaam.. De test kan ook herhaald worden, bijvoorbeeld met een stof om te meten of er een blokkade in de productie bestaat.

Wat meet je met de Stroop kleur-woord test?

Bij neuropsychologisch onderzoek wordt vooral een vertraging gevonden. Patiënten met postvirale syndromen gebruiken andere hersendelen en minder efficiënt. Dat maakt ze trager. We hebben middelen om het te verbeteren en daarvoor willen we beschikken over objectieve metingen. De Stroop test kun je thuis doen tijdens een video of telefoongesprek. Dat scheelt weer een reis naar Amsterdam en een meting als je door een reis extra moe bent.

Waarom de NASA leuntest en niet een kanteltafel test?

Beide testen geven dezelfde informatie. Je ligt 10 minuten en je staat 10 minuten. Het verschil tussen tegen een kanteltafel leunen of tegen een muur is niet belangrijk. Soms vragen we alleen om een paar extra kussens als staan niet mogelijk is. Bij beide testen wordt elke minuut de bloeddruk en de hartslag gemeten. Meer en andere metingen veranderen het beleid niet.

Doen jullie wetenschappelijk onderzoek?

Ja, het centrum doet wetenschappelijk onderzoek. Patiënten worden gevraagd of ze toestemming geven om gegevens te gebruiken voor onderzoek, uiteraard anoniem. Het centrum doet momenteel onderzoek naar het verband tussen de metingen van de kanteltafel en klachten door orthostatische intolerantie, samen met de groep van Prof Leonard Jason van de DePaul Universiteit in Chicago. In het centrum leggen wij alles wat we voor patiënten doen vast en wij analyseren deze gegevens om meer te begrijpen van ME/CVS.

Ik heb ME/CVS, kan ik bloeddonor zijn?

Dat is niet verstandig.
In meerdere onderzoeken is aangetoond dat het bloed van ME/CVS patiënten stoffen bevat die een negatieve invloed hebben op o.a. de stofwisseling. Dat kan een ongunstig effect hebben op de conditie van de ontvanger. Ook is het bloedvolume van ME/CVS patiënten vaak aanzienlijk minder dan van gezonden. Dat kan vervelende reacties veroorzaken na het doneren.

Ik heb ME/CVS, ben ik besmettelijk?

Niet meer dan een ander. Een overdraagbare ziekte is bij ME/CVS patiënten nooit aangetoond.

Ik heb ME/CVS, moet ik (voorlopig) afzien van kinderen krijgen?

Het is wel iets om over na te denken.
Vrouwen krijgen vaker ME/CVS dan mannen. Dat betekent dat er een genetische factor is.
We denken dat het te maken heeft met het immuunsysteem van vrouwen dat heftiger reageert en eerder vastloopt na een infectie. Dat kan het vaker voorkomen in families verklaren.
Wachten met kinderen tot het misschien overgaat is beperkt verstandig. De kans is klein en op oudere leeftijd kinderen krijgen kan natuurkijk, maar het wordt niet lichter. De behandelmogelijkheden nemen wel toe.
De eerste jaren vraagt de verzorging van kinderen veel energie. Dan is het belangrijk dat je er met je partner niet alleen voor staat. Een netwerkje van volwassenen die bereid zijn om bij ziekte of afwezigheid bij te springen geeft rust.
Als de kinderen ouder worden kun je minder goed mee om te voetballen. Ouders voelen zich daardoor bezwaard, maar het is de vraag of kinderen het erg belangrijk vinden. Misschien spelen ze net zo graag met vriendjes en vriendinnetjes. Een ouder die thuis op je wacht met een kopje thee is misschien wel belangrijker.

Helpt trainen?

Trainen helpt als je gezond bent en je conditie onvoldoende is. Door trainen neemt de conditie dan weer toe. Maar een tuberculose, reuma of ME/CVS patiënt herstelt niet door trainen op de fiets omdat de oorzaak anders is. Zieke mensen maak je niet beter door trainen. Je moet de ziekte behandelen. Statische oefeningen helpen wel om kracht te hebben.

Helpt psychotherapie?

Het is vaak geprobeerd, maar genezing is nooit aangetoond. ME/CVS is geen vergis ziekte. Mensen zijn niet hersteld zonder het te weten. Wat we wel weten is dat de lijdensdruk door ME/CVS, net als door de andere post-infectie syndromen groot is. Dat wordt veroorzaakt door onbekendheid, uitzichtloosheid en onbegrip. Psychotherapie kan helpen om te blijven leven met een lichaam dat niet meer wil.

Helpen behandelingen en medicijnen?

Niet om te genezen. Er is nog geen behandeling die de oorzaak van een post-infectie syndroom wegneemt. Tijdelijke verbeteringen zijn beschreven bij een deel van de patiënten. Goed onderzoek is er nog niet. We kunnen al wel klachten verminderen, maar ook daarbij geldt dat het bewijs uit kleine studies komt of nog ontbreekt. We moeten voorzichtig zijn met behandelingen waarvan we de lange termijn gevolgen niet kennen. We begonnen ooit rond de eeuwwisseling met L-carnitine. We hebben nu een lijst met mogelijkheden

Niet alles is mogelijk in een polikliniek zoals immunoadsorptie, maar vrijwel alle andere middelen zijn beschikbaar

Is er een behandelplan?

Ja zeker, we werken volgens een vast protocol. Bij ME/CVS zijn er veranderingen opgetreden in een complex en samenhangend netwerk in je lichaam. Het kan zijn dat een verandering door een medicijn ergens in het netwerk gevolgen heeft op onverwachte andere delen. Ieder netwerk reageert weer anders. Daarom hebben wij een behandelplan ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek en onze 30-jarige ervaring. De middelen die wij gebruiken zijn bedoeld om de verstoorde processen in het lichaam te verbeteren en de evenwichten naar een beter niveau brengen. Stap voor stap bouwen wij samen met jou aan een behandeling die ondersteunt en verbetert. We hebben gemerkt dat het behandelplan beter werkt als we het opbouwen tot een stabiele verbetering, in plaats van halverwege in te grijpen met bijvoorbeeld een middel als LDN, waarbij informatie uit het immuunsysteem wordt geblokkeerd, maar niet behandeld. We zijn altijd bezig om onze kennis over ME/CVS te vergroten en zo onze patiënten de best mogelijke zorg te bieden.

Verbeteren ME/CVS patiënten door behandeling?

Het is belangrijk om te begrijpen dat ME/CVS een complexe en vaak uitdagende aandoening is, die niet voor iedereen op dezelfde manier verloopt. Daarom kan het effect van behandelingen en therapieën ook verschillen van persoon tot persoon.
De behandelingen en therapieën die wij bieden, waaronder een combinatie van middelen en medicijnen, begeleiding en de vorming van een multidisciplinair team in de regio helpen om de klachten van ME/CVS te verminderen. Ongeveer 80% van de patiënten die wij behandelen, ervaart een verbetering van de klachten. Het is echter belangrijk om te benadrukken dat wij geen 100% succesgarantie kunnen bieden, omdat de aandoening bij iedere patiënt anders kan verlopen. We werken hard om onze patiënten te ondersteunen en te helpen bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven, en we zijn altijd bereid om samen met onze patiënten te kijken naar mogelijkheden voor verdere verbetering. Ook kleine verbeteringen kunnen een betere kwaliteit van leven geven.

Wat zijn de criteria voor de diagnose ME/CVS bij kinderen?

De criteria voor het stellen van de diagnose ME/CVS bij kinderen zijn vergelijkbaar met die voor volwassenen, maar er zijn enkele aanpassingen die rekening houden met de specifieke kenmerken van kinderen. De meest gebruikte criteria zijn:

1. Aanhoudende vermoeidheid: Het kind moet aanhoudende of terugkerende vermoeidheid ervaren die langer dan drie maanden duurt en niet het gevolg is van inspanning of andere medische oorzaken.
2. Beperkingen in het functioneren: De vermoeidheid moet leiden tot aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren van het kind, zoals schoolbezoek, sociale activiteiten of het uitvoeren van dagelijkse taken.
3. Bijkomende symptomen: Naast vermoeidheid moeten kinderen met ME/CVS ten minste twee van de volgende symptomen ervaren:
   – Problemen met geheugen of concentratie
   – Keelpijn
   – Spierpijn of gewrichtspijn
   – Hoofdpijn
   – Slaapstoornissen
4. Uitsluiting van andere medische aandoeningen: Het is belangrijk om andere mogelijke oorzaken van de symptomen uit te sluiten, zoals schildklieraandoeningen, infecties of psychiatrische aandoeningen.

Het is ook van belang om op te merken dat de diagnose van ME/CVS bij kinderen vaak uitdagender kan zijn dan bij volwassenen, vanwege de verschillende manier waarop kinderen symptomen uiten en de overlap van symptomen met andere aandoeningen. Daarom is een zorgvuldige evaluatie door een ervaren kinderarts of kinderarts gespecialiseerd in ME/CVS essentieel om een nauwkeurige diagnose te stellen.

Wat kunnen wij als ouders doen?

Kinderen met ME/CVS hebben vaak speciale behoeften en kunnen extra zorg en ondersteuning nodig hebben. Hier zijn enkele tips om een veilige omgeving te creëren voor kinderen met ME/CVS:

1. Creëer een rustige en prikkelarme omgeving: Kinderen met ME/CVS kunnen gevoelig zijn voor prikkels zoals fel licht, lawaai en sterke geuren. Zorg voor een rustige en kalme omgeving thuis door fel licht te vermijden, gebruik te maken van zachte verlichting en geluidsbronnen te minimaliseren.
2. Zorg voor een goede slaapomgeving: Een goede nachtrust is essentieel voor kinderen met ME/CVS. Zorg voor een comfortabele en rustige slaapomgeving. Overweeg het gebruik van verduisterende gordijnen, witte ruis of ontspannende muziek om te helpen bij het slapen.
3. Maak gebruik van hulpmiddelen voor energiebesparing: Kinderen met ME/CVS kunnen moeite hebben met dagelijkse activiteiten vanwege vermoeidheid en beperkte energie. Maak gebruik van hulpmiddelen zoals stoelen met goede ondersteuning, krukjes om spullen binnen handbereik te hebben, en overweeg een rolstoel of rollator indien nodig.
4. Beperk fysieke inspanning: Het is belangrijk om fysieke inspanning te beperken om overbelasting te voorkomen. Moedig je kind aan om regelmatig rust te nemen en geef ze de vrijheid om hun activiteiten op hun eigen tempo te doen.
5. Ondersteun sociale interactie: Sociale interactie is belangrijk voor kinderen, maar kan ook vermoeiend zijn voor kinderen met ME/CVS. Zorg voor gelegenheid voor sociaal contact met vrienden en familie, maar houd rekening met de energieniveaus van je kind. Dit kan betekenen dat je speelafspraakjes korter maakt of meer rustmomenten inplant.
6. Communiceer met school: Houd contact met de school van je kind en bespreek de behoeften en beperkingen van je kind met betrekking tot ME/CVS. Werk samen met de school om aanpassingen te maken, zoals flexibele lesuren, extra rusttijden of aangepaste activiteiten.

Het is ook raadzaam om met een specialist in ME/CVS voor kinderen te overleggen over specifieke aanpassingen en richtlijnen voor jouw kind. Zij kunnen advies op maat bieden op basis van de individuele behoeften en symptomen van je kind.

Heb je problemen met de school?

Dit is een regelmatig optredende zorg.
De school begrijpt niet voldoende van de beperkingen en de leerplichtambtenaar, eventueel veilig thuis, krijgen bericht van een probleem. Dan wordt te vaak gewezen naar ouders die tegenwerken. Soms gaat dat tot een pseudodiagnose Münchhausen by proxy syndroom.
Een goede diagnostiek van het kind, met een objectieve meting van de beperkingen en communicatie met de school zijn dan nodig. Informatie over postexertional malaise hoort daarbij.