Welke onderzoeken worden gedaan?

We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.

Daarna volgt een videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte.

Je hebt een pakket thuisgekregen met een bloeddrukmeter, een handdynamometer, een buisje met de stof betahydroxybutyraat (BHB) en bladen voor de Stroop kleurwoord test. Hiermee meten we in de tweede videosessie de reactie van de bloedcirculatie op de overgang van liggen naar staan met de NASA 10 minuten leuntest, de test die wij als ME/CVS experts hebben afgesproken om orthostatische intolerantie vast te stellen. Met de handdynamometer meten we de energieproductie. Ook deze test is een internationale afspraak en is in de plaats gekomen van de test of testen op de fietsergometer. Of er een bekende blokkade is van de energieproductie meten wij door de test na BHB te herhalen op een volgende dag. De belangrijkste cognitieve beperking is de vertraging. Dat meten wij met de Stroop test. Alle testen worden aangepast aan je mogelijkheden.

Na de vragenlijsten, het gesprek en de testen blijven er altijd nog vragen over. Die komen aan de orde in de derde videosessie. We hebben dan ook tijd om een gesprek te hebben over de symptomen en klachten en we controleren de uitkomsten.

En dan maken wij een verslag waarin wij de diagnose vaststellen en de ernst van de symptomen en de fysieke en cognitieve beperkingen. Het concept verslag ontvang je op de mail en een volgende dag is er een vierde videogesprek waarin we het verslag bepreken en je kennismaakt met de arts die het onderzoek en de behandeling superviseert. Daarna wordt een definitief verslag gemaakt dat ook aan de huisarts wordt gestuurd.

Welke behandelingen worden gedaan?

We kennen al veel processen die veranderd zijn bij ME/CVS en bij Long COVID. Daarom kunnen we met middelen die de processen bijsturen de klachten en symptomen verminderen. Wij doen dat systematisch en voorzichtig. Veel systemen zijn minder stabiel bij deze syndromen en laag doseren is dus verstandig. We hebben als experts, wij vertegenwoordigden ons land, in Europa een lijst samengesteld van middelen die in combinatie gegeven kunnen worden. Natuurlijk komen daar regelmatig nieuwe middelen bij. We streven naar een logische combinatie die veilig is en lang gebruikt kan worden. Wij adviseren geen kostbare behandelingen met een tijdelijk effect want het moet lang, veilig en betaalbaar zijn.

Welke begeleiding wordt gegeven?

Wij overleggen minimaal iedere 3 weken met je. Meestal steeds afwisselend eenmaal voor het aanpassen van de gebruikte middelen en tweemaal voor begeleiding. Testen worden herhaald als dat nodig is.

Multidisciplinaire behandeling

Wij hebben de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg via de video met jou en je behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen. Deze vorm biedt naar onze mening de beste multidisciplinaire behandeling.

De kosten voor het onderzoek en 6 maanden behandeling bedragen € 950