Een model voor het postinfectie syndroom in het CVS/ME centrum

Wij hebben een klinisch model dat het mogelijk maakt om de kliniek te verbinden aan de basiswetenschappen en dat een raamwerk vormt voor het begrijpen van postinfectie syndromen zoals ME/CVS.

Wij onderscheiden drie groepen processen die parallel een rol spelen in het ontstaan en voortbestaan van ME/CVS.

1. Na een infectie wordt het immuunsysteem actief.

2. De standaard ziekte respons wordt actief

3. Daarna wordt de herstelactiviteit actief

1. Het afweerproces, met als doel het virus of de bacterie te elimineren, verloopt meestal normaal. Het virus wordt geëlimineerd. De literatuur rapporteert dat bij een deel van de patiënten het virus of bacterie niet volledig wordt geëlimineerd, maar dat restanten, al dan niet actief, aanwezig blijven. Er ontstaat een “wapenstilstand “. Een tweede uitkomst kan zijn dat door mimicry een auto-immuun syndroom ontstaat met een chronisch geactiveerd immuunsysteem. En een derde mogelijk probleem vormt de re-activatie van aanwezige virussen, met name herpesvirussen.

2. De standaard ziekterespons heeft tot doel om omstandigheden te creëren waarin de kans op overleving en herstel maximaal is. Als voorbeelden van deze respons: de drang om binnen te blijven (“moeheid”) voorkwam expositie aan roofdieren. De “winterslaap” toestand met verlaging van het energieverbruik verlengt de duur van het verblijf in de veilige omgeving. Alles wat niet nodig is in deze ziektetoestand wordt beperkt of uitgeschakeld. In je veilige plek heb je weinig energie nodig. Autonome systemen kosten energie, maar zijn in de veilige plaats minder nodig, dus kan daar energie bespaard worden. Koolhydraat is een energierijke brandstof, die gebruikt wordt bij activiteit. Binnen is dat niet nodig en we zien dat van de twee plaatsen waar er energie uit verkregen wordt er één uitgeschakeld wordt en bij ernstige vormen zelfs beide. Deze patiënten overleven op de verbranding van vetzuren, maar dan kun je helemaal niets meer.

3. In de tijd treedt meestal fysiek herstel op. In de eerste fase worden beschadigde cellen opgeruimd. In fase twee worden de cellen aangevuld en in fase drie treedt re-integratie van processen plaats. Dit proces kan snel gaan, maar ook vertraagd en soms komt het tot stilstand.

Wij zijn gewend aan een optimaal verloop van deze 3 processen. Dan vindt op het eind een uitgebreide evaluatie van de stand van de processen plaats, stopt de ziekterespons en gaat de poort open naar gezondheid. Het lichaam is weer in staat om flexibel te reageren op omgeving. Meer informatie in een zeer goed artikel van Robert Naviaux.

Bij ME/CVS, long Covid, post-Lyme, veterarenziekte, QVS, post-Zika, post west Nile syndroom en vele andere vormen van post-infectie syndromen blijft de poort gesloten. We weten vaak niet wat de reden hiervan is. We denken dat het immuunsysteem vaak niet tot rust is gekomen. Pogingen om dat te behandelen hebben helaas niet vaak effect.

De toestand die dan ontstaat laat zich weer in onderdelen verdelen.

Belangrijke veranderingen worden gevonden in 4 functiesystemen:

1. Het immuunsysteem

2. Het autonome systeem

3. De energieproductie

4. Het (centraal) zenuwstelsel

1. Het immuunsysteem vertoont activiteit, maar de activiteit is niet bij iedereen gelijk.

We zien vormen die lijken op een blijvende aanwezigheid van een virus of een bacterie. Er is een evenwicht waarbij de activiteiten steeds variëren. Een goed voorbeeld is herpes, waarbij het virus weer zichtbaar aanwezig is in een koortslip als de weerstand vermindert. Dat is lokaal, maar het kan in vele vormen in het lichaam voorkomen. In het verleden werd hiervoor een virusremmer gegeven, maar het resultaat was niet overtuigend.

We zien ook vormen van activiteit die op een auto-immuun ziekte lijken. De activiteit hoeft niet gericht te zijn tegen een duidelijke structuur zoals bij reuma, maar het kan allerlei functies, zoals enzymen beïnvloeden. Deze groep patiënten vertelt dat zij zich dichter bij de evenaar en in de bergen beter voelt. Net als reumapatiënten. Het succes van azitromycine en rituximab is mogelijk beperkt tot deze groep.

Een derde groep patiënten vertoont een meer allergisch beeld. Zij reageren beter op antihistaminica.

2. Het autonome systeem vertoont een instabiel beeld. De controle en coördinatie lijken niet goed te functioneren. Mogelijk speelt een verminderde activiteit van het centraal autonoom netwerk hier een rol. Dat is het systeem dat in de hersenen de autonome systemen coördineert. Gevolgen hiervan zijn orthostatische intolerantie, transpireren, temperatuurschommelingen en veel meer. Ook hier zijn reguliere behandelingen voor die de klachten redelijk kunnen verminderen. Soms veroorzaakt het vullen van de bloedvaten of verbeteren van de energieproductie al een verandering en meer stabiliteit.

3. De energieproductie is een groot probleem. Mensen voelen zich als na “de man met de hamer”, want koolhydraat als energiebron is minder beschikbaar en dat merk je als je meer wil doen of denken. Bij ernstig zieke patiënten is het koolhydraat metabolisme op 2 plaatsen geblokkeerd. Bij minder ernstige patiënten vaak op de plaats waar het pyruvaat wordt opgenomen in het energieproductie systeem. Voor dit energieprobleem zijn goede middelen beschikbaar die procenten winst geven. Met fysiek belasten bereik je weinig, het is geen gevolg van inactiviteit, maar van een blokkade.

De systemen zijn instabiel en dat merk je zodra je ze belast. Dat verstoort de balans en de patiënt wordt zieker tot het evenwicht weer min of meer hersteld is. De postexertional malaise (PEM) kan uren, maar ook weken duren. Wij zien hier verbetering met middelen die de energieproductie verbeteren. Misschien veroorzaakt het energietekort ook deels de problemen met de coördinatie en stabiliteit.

4. In het zenuwstelsel wordt beschreven dat andere en meer delen van de hersenen actief worden voor een taak. Deels verklaart dat de vertraging en woordvind problemen. De aansturing van bloedvaten is vaker dan normaal onvoldoende met orthostatische problemen als gevolg.

In dit overzicht gaan we niet in op dieperliggende processen. In onze ervaring is de variatie daarin groot en verlies je het overzicht op het klinisch beeld. Onder de laag die dicht bij de klachten ligt bevinden zich weer controle en stuursystemen en is alles met alles verbonden.

Wij adviseren regelmatig carnitine. Dat is een lichaamseigen stof die nodig is voor het vetzuurmetabolisme, maar het reguleert ook het koolhydraat metabolisme, het verbetert de verdeling van energie via AMPK en het is een antioxidant.

En toch kun je soms met 1 tablet carnitine iemand al ziek maken.

Dit betekent dat veranderingen die je denkt te kunnen veroorzaken veel meer systemen kunnen raken dan we vroeger dachten. We moeten dus voorzichtig manoeuvreren.

Het principe van de behandeling van ME en Long Covid is in principe niet anders dan de behandeling van reuma of suikerziekte. De behandeling is niet gericht op genezing, maar op het bijsturen van processen om de symptomen te verminderen. Daarvoor staat een uitgebreid formularium van reguliere, weliswaar nog niet evidence based, middelen ter beschikking, En net zoals bij reuma en diabetes is fysiotherapie vaak nuttig en helpt psychotherapie voor het leren leven met een handicap.

Een ander probleem is dat de klachten die horen bij postinfectie syndromen ook kunnen lijken op heel andere syndromen waarbij het immuunsysteem chronisch actief is of de energieproductie verminderd is. Daarom is ME/CVS, maar ook de andere postinfectie syndromen geen optelsom van klachten. Het zijn diagnoses die veel kennis en ervaring vragen.

Dit is een bewerking van een bericht in onze website www.longcovidcentrum.nl en op onze facebook pagina