Welke onderzoeken en behandelingen?

We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.

Eerste video consult

Daarna volgt een eerste videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte.

Tweede video consult

Na de vragenlijsten en het eerste het gesprek blijven er altijd nog vragen over. Die komen aan de orde in de tweede videosessie. We hebben dan ook tijd om een gesprek te hebben over de symptomen en klachten, we bespreken de uitkomsten van het laboratorium en je krijgt veel uitleg.

Derde video consult

Je hebt een pakket thuisgekregen met een bloeddrukmeter, een handdynamometer en bladen voor de Stroop kleurwoord test. Hiermee meten we in de derde videosessie de reactie van de bloedcirculatie op de overgang van liggen naar staan met de NASA 10 minuten leuntest, de test die wij als ME/CVS experts hebben afgesproken om orthostatische intolerantie vast te stellen. Met de handdynamometer meten we de energieproductie. Ook deze test is een internationale afspraak en is in de plaats gekomen van de test of testen op de fietsergometer. De belangrijkste cognitieve beperking is de vertraging. Dat meten wij met de Stroop test. Alle testen doe je thuis en aangepast aan je mogelijkheden.

Vierde video consult

En dan maken wij een verslag waarin wij de diagnose vaststellen en de ernst van de symptomen en de fysieke en cognitieve beperkingen. Het concept verslag ontvang je op de mail en een volgende dag is er een vierde videogesprek waarin we het verslag bepreken en overleggen over de behandeling. Daarna wordt een definitief verslag gemaakt dat ook aan de huisarts wordt gestuurd.

NIEUW:

Uitbreiding van het onderzoek

Nieuw is dat we de meting met de handdynamometer aanvullen met meer onderzoek als de waarden afwijkend zijn. In de laatste 3 jaar hebben wij verschillende stoffen geprobeerd en wij zijn nu in staat om na een uur objectief te meten of de energieproductie verbetert. Op de site vind je daar voorbeelden van.

We sturen je weer een handdynamometer, maar nu met een aantal stoffen die de energieproductie kunnen verbeteren. Wij gebruiken na elkaar pyruvaat, betahydroxybutyraat, alfa ketoglutaarzuur, oxaalacetaat, creatinine en eventueel meer in wekelijks herhaalde videoconsulten met handknijptesten. Zo weet je in een uur of een middel gaat helpen.

Handdynamometertesten van de energieproductie met stoffen uit de stofwisseling kunnen gedaan worden als de eerste meting laat zien dat er reden voor is. Andere middelen, bijvoorbeeld Lage Dosis Naltrexon (LDN), Mestinon en L-carnitine, met vragen meer tijd.

Welke behandelingen worden gedaan?

We kennen al veel processen die veranderd zijn bij ME/CVS en bij Long COVID. Daarom kunnen we met middelen die de processen bijsturen de klachten en symptomen verminderen. Wij doen dat systematisch en voorzichtig. Veel systemen zijn minder stabiel bij deze syndromen en laag doseren is dus verstandig. We hebben als experts in Europa een lijst samengesteld van middelen die alleen of in combinatie gegeven kunnen worden. Natuurlijk komen daar regelmatig nieuwe middelen bij. We streven naar een logische combinatie die veilig is en lang gebruikt kan worden. Wij adviseren geen kostbare behandelingen met een tijdelijk effect want het moet lang, veilig en betaalbaar zijn. Wij kunnen nu kiezen uit tweeëndertig medicijnen en supplementen.

Welke begeleiding wordt gegeven?

Wij overleggen minimaal iedere 3 weken met je. Meestal afwisselend eenmaal voor het aanpassen van de gebruikte middelen en een of tweemaal voor begeleiding. Testen worden herhaald als dat nodig is. Voor overleg en voor vragen zijn wij 24/7 bereikbaar.

Multidisciplinaire behandeling

Wij hebben de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg via de video met jou en je behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen. Deze vorm biedt naar onze mening de beste multidisciplinaire behandeling zonder dat je naar Amsterdam hoeft te reizen.

De kosten voor het onderzoek en 6 maanden behandeling bedragen € 950

Wij behandelen alleen patiënten van wie een arts, na onderzoek, heeft vastgesteld dat geen somatische of andere bekende behandelbare oorzaak voor de klachten en symptomen is gevonden.