Patiëntervaringen: Ideeën en Voorbeelden

In deze rubriek delen wij onze ideeën en voorbeelden van patiënten. Om hun privacy te waarborgen zorgen wij ervoor dat de ziektegeschiedenissen niet herleidbaar zijn tot bestaande patiënten.

Patiënten 8, 9 en 10

Het effect van betahydroxybutyraat (BHB).

BHB is een keton. Ketonen zijn het backup systeem voor koolhydraten. Als koolhydraat niet beschikbaar is maakt het lichaam ketonen uit vetten. Een overeenkomstig systeem bestaat voor vetten. Als het vet onvoldoende beschikbaar is gebruikt het lichaam meer eiwitten.

Ketonen worden niet omgezet in meerdere stappen zoals koolhydraten. In een aantal stappen, de anaerobe glycolyse, wordt glucose geschikt gemaakt voor opname in de citroenzuurcyclus, de belangrijkste energiegenerator. Tijdens de omzetting van glucose in pyruvaat en het eindproduct acetyl-CoA in de anaerobe glycolyse ontstaat energie, maar ook lactaat. Daarom is het beperkt.

Op meerdere plaatsen kan het omzettingsproces ontkoppeld worden. Dan ontstaat geen Acetyl-CoA, maar andere producten die meer nodig zijn. Geen energie naar de spieren, maar naar andere processen.

BHB is het bekendste keton. Wij gebruiken het in onze metingen omdat het rechtstreeks in de citroenzuurcyclus wordt opgenomen, zonder de mogelijke ontkoppelingen in de anaerobe glycolyse die het koolhydraat metabolisme kunnen blokkeren. Dus kracht met BHB, maar geen kracht zonder BHB wijst op een probleem in de anaerobe glycolyse.

Patiënte 10

Patiënte 10 is een 27-jarige vrouw die na de ziekte van Pfeiffer op haar 15e jaar niet herstelde. Patiënte was fysiek ernstig beperkt. Zij was in staat tot korte activiteit, maar na enkele minuten was de accu leeg.

Bij onderzoek in andere centra werd geen verklaring gevonden en zij kreeg het advies om met een psycholoog te zoeken naar mogelijkheden om met haar beperking te leven.

Bij onderzoek vonden wij een orthostatische intolerantie in de vorm van een neuropathische POTS, wat inhoudt dat haar hartslag bij staan toenam met meer dan 30 slagen per minuut met aanwijzingen voor pooling van bloed in de onderste lichaamshelft.

Bij de handdynamometer test was de knijpkracht in de eerste twee metingen normaal, maar de kracht nam snel af. De (rode) curve had een logaritmisch verloop, de daling was in het begin snel en bij verder meten nam de snelheid van de daling af. De waarde naderde de grens van 5 kg. Wij spraken af de test te herhalen met BHB. In de meting voor de inname van BHB werd een verloop gezien dat overeenkwam met de eerste test (groene lijn), maar de kracht stabiliseerde op een waarde van 10 kg. Na BHB normaliseerde de kracht op een waarde die gemiddeld is voor vrouwen in onze referentie (de paarse lijn). Er werd geen daling meer gevonden.

Bij deze patiënte is er evident sprake van een stoornis in de anaerobe glycolyse. Interessant is dat patiënte wel energie beschikbaar had voor een zeer korte periode, waarschijnlijk uit de 10 seconde accu van het fosfocreatine. De BHB nam de energieproductie en de productie van acetyl-CoA geheel over van de anaerobe glycolyse. Dit wijst op een blokkade van het pyruvaatdehydrogenase, het enzymsysteem dat de toevoer van koolhydraat naar de citroenzuurcyclus reguleert.

Patiënte 9

Patiënte 9 is een 33-jarige vrouw die haar hele leven al te weinig energie heeft. Haar moeder en een zuster hebben dezelfde klacht. Patiënte voldeed niet aan onze criteria voor de diagnose ME/CVS. Het laboratoriumonderzoek wees op een chronische activiteit van het immuunsysteem. Bij ons onderzoek viel op dat de knijpkracht laag was, op de 10^e percentiel. Dit betekent dat 90% van de gezonde vrouwen van haar leeftijd meer kracht heeft. De grafiek van de kracht van patiënte, in rood, verliep parallel aan de blauwe lijn van de referentie. Na 2,5 gram BHB nam de kracht met 57% toe (de grijze lijn).

Bij patiënte 9 werd een vlakke grafiek gevonden. Er was geen energie voor een korte periode. Na BHB verdubbelde de energieproductie, Dit pleit voor een probleem in de anaerobe glycolyse die de helft van haar fysieke beperking verklaart. Maar een ontkoppeling van het energieproductie proces elders lijkt ook waarschijnlijk.

Patiënte 8

Patiënte 8 is een 30-jarige vrouw die na twee infecties niet meer herstelde.

Tijdens de eerste fase van het onderzoek vond een handknijptest plaats. Het resultaat was ver onder de verwachte waarde voor haar leeftijd. De maximale kracht was 10 kilograms (normaal gemiddeld 31 kg) en de kracht daalde al snel naar 5 kg (de rode lijn in de figuur). Wij besloten om de meting te herhalen zonder en na 2,5 g BHB. De meting werd enkele weken na de eerste test herhaald. Wij vonden in het begin van de test nog enige kracht, maar dat verminderde snel tot de minimale waarde die bij de eerste test werd gemeten (de grijze lijn). Na BHB werden gelijke waarden gevonden (de gele lijn).

Onze conclusie van de eerste test was dat de energieproductie onvoldoende was voor activiteit, maar voldoende om te overleven. Bij de tweede test leek enige energieproductie mogelijk, maar niet voor niet langer dan enkele minuten en er ontstond pijn.

Bij patiënte 8 werd geen energie gevonden, de kracht was vanaf het begin op het niveau van een peuter van 5 jaar. Bij de vervolgtesten was energie beschikbaar voor enkele minuten, maar met een keton lukte het niet om energie te maken voor langer en er ontstond pijn door de verzuring. Bij patiënte 8 lijkt er dus geen ontkoppeling in de eerste fase van de koolhydraatomzettingen van glucose naar pyruvaat aanwezig te zijn. Verder onderzoek moet uitwijzen wat de rol van de citroenzuurcyclus is. Meest waarschijnlijk zijn een itaconaat shunt waardoor de citroenzuurcyclus stopt na cis-aconitaat of een ontkoppeling in het electron transportsysteem in complex 3.

Patiënte 6

De “Vrouw met de Hamer”

Een 23-jarige vrouw meldde zich aan op de Long COVID polikliniek met ernstige fysieke en cognitieve klachten na COVID-19 in het voorjaar van 2020.
Voor de ziekteperiode was patiënte actief. Zij sportte regelmatig en had een rijk sociaal leven. Er waren geen relevante medische problemen geweest.
Patiënte werkte als verpleegkundige op een afdeling in een regionaal ziekenhuis. De afdeling werd ingezet voor Covidpatiënten. De bescherming van het personeel was met chirurgische maskers niet toereikend.
Patiënte was matig ziek thuis. Na de acute ziekteperiode bleef patiënte fysiek en cognitief zeer beperkt.
Patiënte werd behandeld door een psycholoog en een fysiotherapeut. De fysiotherapie bestond uit tweemaal per week trainen op de hometrainer.

Onderzoek

De klachten van patiënten waren voldoende voor de diagnose Long COVID en ME/CVS.
De moeheid werd beschreven als een lege accu met periodes van een gevoel van grieperigheid.
Patiënte was overgevoelig voor licht en geluid, zij had klachten van traag denken en was snel geïrriteerd. Zij was vaak verkouden en de herpes labialis (koortsblaasjes) kwam vaker terug. Postexertional malaise (PEM) duurde een tot vier dagen.
Lopen was beperkt tot maximaal een kilometer. Regelmatig moest zij in huis de trap opgedragen worden. Concentratie was beperkt en maximaal 45 minuten.
Patiënte had orthostatische klachten die optraden na 15 minuten staan.
Tijdens de NASA 10 minuten leuntest was de toename van de hartslagfrequentie maximaal 27/ min en de polsdruk ratio daalde tot 26%.
De Stroop woordkleur test bevestigde haar klacht van traagheid.
De reden voor deze presentatie is het resultaat van de handdynamometer testen. Wij meten dertigmaal de knijpkracht gedurende 3 seconde met telkens een pauze van tien seconde.
De maximale knijpkracht was bij de eerste meting met 15 kilogram normaal voor een vrouw van 90 jaar. De kracht nam snel af en bleef op een niveau van 4 kilo. In onze referentiegroep is dat 27 kg. resp. 23 kg.
De meting werd herhaald na 2,5 g betahydroxybutyraat (BHB). De knijpkracht was toegenomen tot maximaal 33 kg. De kracht daalde geleidelijk tot 7,5 kg (zie grafiek)

Bespreking

De grafiek toont dat patiënte zeer kort beschikte over enige energie, maar deze daalde snel tot een niveau waarop geen koolhydraat wordt gebruikt. Tijdens de eerste metingen beschikte zij nog over de energie die aanwezig was in de vorm van creatinefosfaat, maar daarna bleef alleen voldoende energie voor overleving. Na een keton, in de vorm van 2,5 gram betahydroxybutyraat was de energie kortdurend op een normaal niveau. Dit past bij een blokkade van de anaerobe glycolyse, met name van het pyruvaatdehydrogenase en het fosfofructokinase, want een keton volgt een parallelle route langs de anaerobe glycolyse tot de citroenzuurcyclus. De korte duur van het effect doet vermoeden dat meer belemmeringen van de energieproductie aanwezig zijn.

Figuur: Verticaal de kracht in kilogram, horizontaal de 30 metingen. De blauwe lijn is de knijpkracht van gezonde vrouwen in onze referentiegroep. De rode lijn is het resultaat van de eerste 30 metingen. De grijze lijn zijn de 30 metingen 45’ na inname van 2,5 g betahydroxybutyraat.

Patiënte 5

Een Hoofdrol voor het Immuunsysteem

Patiënte was 41 jaar oud toen ze zich in 2018 aanmeldde.

Voorgeschiedenis:

In haar kindertijd had de patiënte herhaaldelijk last van keelontstekingen met ontstoken amandelen. Tweemaal verbeterde haar toestand na behandelingen door een KNO-arts. Daarna ging het een periode goed met de patiënte.
Op haar 26e begonnen gewrichtsklachten die uiteindelijk leidden tot de diagnose reumatoïde artritis door een reumatoloog. Deze klachten beperkten haar vermogen om te werken, maar in 2015 verdwenen de symptomen en werd patiënte als genezen beschouwd. Wat bleef, was een aanhoudende vermoeidheid.
In 2017 nam de vermoeidheid echter sterk toe en verslechterde haar fysieke conditie snel. Ze kon nauwelijks nog een half uur wandelen en zelfs een trap in huis was te veel. Patiënte was niet in staat om te werken en bracht vrijwel de hele dag in bed door. Bij het eerste onderzoek gebruikte ze L-carnitine in een dosis van 1,5 gram per dag en antihistaminica voor hooikoorts.

Onderzoek

De combinatie van symptomen voldeed aan zowel de Canadese criteria als de SEID-criteria voor ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom).
De reactie was sterk vertraagd, bij kanteltafel onderzoek werd geen verklaring gevonden voor de regelmatig gevonden hoge hartslag bij geringe activiteit.
Bij de ergospirometrie bleek de maximale inspanningscapaciteit aanzienlijk verminderd te zijn, met een lage zuurstofextractie en normale hart- en longfuncties. De gevonden waarden pasten niet bij hyperventilatie.
Onze diagnose was mitochondriële disfunctie na doorgemaakte reumatoïde artritis, zonder aanwijzingen voor orgaanschade.
De tweede fase van ons onderzoek omvat een behandeling waarbij we op basis van de reactie op medicijnen en supplementen onderzoeken waar de beste kans op verbetering ligt. In het geval van deze patiënte kozen wij voor het remmen van de invloed van het immuunsysteem met lage dosis naltrexon (LDN), een stof die verondersteld wordt de microglia-cellen te stabiliseren.
Bij een dagelijkse dosis van 3 mg LDN vertoonde de patiënte aanzienlijke verbetering. Zij kon weer uit bed komen en korte wandelingen buiten maken.
Na pogingen met verschillende antihistaminica, bleek dat een dosis van 10 mg Montelukast haar fysieke conditie verbeterde tot naar schatting 85% van een gezonde. Dit niveau was voor patiënte acceptabel.

Bespreking

De patiënte herstelde niet volledig na een fase van een auto-immuunziekte die werd gediagnosticeerd als reumatoïde artritis. Na deze fase bleef een verhoogde immuunactiviteit aanwezig. Haar behandeling omvatte L-carnitine, LDN en Montelukast. L-carnitine optimaliseert de beschikbaarheid van vetzuren en koolhydraten voor de productie van energie in de vorm van ATP. L-carnitine is ook een aminozuur dat zelf als brandstof kan worden gebruikt, naast vetzuren. De combinatie van LDN en Montelukast remde de invloed van het immuunsysteem op de energieproductie.

Patiënte 4

Een vrouw van 30 jaar met Long COVID

Samenvatting:

Een 30-jarige vrouw, voorheen gezond en actief, leed aan aanhoudende en ernstige fysieke en cognitieve beperkingen na een COVID-19 infectie in oktober 2021. Ondanks traditionele herstelmethoden, waaronder fysiotherapie en psychologische ondersteuning, ondervond ze extreme vermoeidheid, een beperkte loopafstand en was ze buiten afhankelijk van een rolstoel. Een gedetailleerde evaluatie die met video werd uitgevoerd, toonde geen postexertionele malaise (PEM) maar wel positieve indicatoren voor orthostatische intolerantie en aanzienlijk verminderde handknijpkracht, wat wijst op een probleem met de energieproductie. Het diagnostische proces omvatte ook een NASA 10-minuten leuntest en de Stroop kleur-woordtest De diagnose was Long COVID zonder PEM.
De behandeling begon met verhoogde hydratatie met Orale Rehydratie-oplossing (ORS), wat leidde tot geleidelijke verbetering. Na enkele maanden verbeterde de toestand van de patiënt tot het punt waarop ze langere afstanden kon lopen en geleidelijk naar het werk kon terugkeren.
De casus illustreert de complexe en gevarieerde aard van Long COVID, en benadrukt dat met een nauwkeurige diagnose en gepersonaliseerde behandeling herstel en verbetering mogelijk zijn.

Anamnese:

De patiënte was nooit eerder ziek geweest. Ze werkte 32 uur per week en sportte regelmatig. Na een COVID-infectie in oktober 2021 herstelde ze echter niet zoals verwacht. Na evaluatie door een internist en behandeling door fysiotherapie en een psycholoog meldde ze zich bij ons met ernstige fysieke en cognitieve beperkingen. Het onderzoek werd uitgevoerd via een videoverbinding. Tijdens ons onderzoek gaf ze aan dat haar loopafstand beperkt was tot 100 meter. Ze gebruikte een rolstoel om zich buitenshuis te verplaatsen. Er was een fysieke beperking bij het begin van activiteiten, wat betekende dat er geen korte initiële energiepiek was. De patiënte kon gedurende maximaal 30 minuten geconcentreerd werken. De vermoeidheid die ze ervoer, voelde aan als een drang om thuis te blijven, en ze had altijd het gevoel dat haar energie op was. Opvallend was dat ze zich niet ziek voelde. Na lichamelijke activiteit voelde ze zich de volgende dag niet zieker, wat betekent dat er geen sprake was van “Postexertional malaise” (PEM).

Onderzoek:

De patiënte meldde duizeligheidsklachten, en de Orthostatische Grading Scale gaf een positieve score van 13/20 aan (normaal < 5). Tijdens de NASA 10-minuten leuntest vertoonde haar hartslag bij het staan een toename van 27 slagen per minuut, wat als normaal werd beschouwd. Echter, de diastolische bloeddruk steeg meer dan de systolische bloeddruk. Het resulterende verschil, de polsdruk, daalde onder de grens van 25% van de systolische bloeddruk. In liggende houding was haar hartslag licht verhoogd met een waarde van 82 slagen per minuut.

Bij herhaalde metingen van de knijpkracht met de handdynamometer bleek de kracht sterk verminderd ten opzichte van de referentie. De maximale kracht kwam overeen met de gemiddelde kracht van een gezonde vrouw van 80 jaar. De variatie tussen de metingen was klein, de metingen waren dus betrouwbaar. De grafiek had een vlak verloop. Wij vonden geen daling tijdens de eerste metingen en na betahydroxybutyraat (BHB), een keton, nam de energieproductie niet toe.
Met de Stroop kleurwoordtest bleek een vertraging, maar geen probleem in de verwerking.
Het begrijpen van een tekst was liggende positie beter dan staand.
Bij laboratoriumonderzoek werden waarden gevonden die binnen normale grenzen waren.

Bespreking:

De patiënte vertoonde duidelijke symptomen van Long COVID, maar er was geen sprake van postexertionele malaise (PEM) en ze voelde zich niet ziek. De symptomen die de patiënte rapporteerde pasten bij een onvoldoende energieproductie, maar zonder het optreden van PEM.De fysieke beperking was evident en het probleem werd teruggevonden bij de handknijptest. Bij de test geven de eerste van de 30 metingen een indruk van de aanwezige kracht en energie. Door de meting 30 maal te herhalen meten wij de energieproductie. De test is minder belastend dan een ergospirometrie test op een fiets en met videobegeleiding thuis uit te voeren.
De energieproductie uit glucose kan op vele plaatsen worden verstoord. Het verloop bij patiënte suggereerde een circulatiestoornis als oorzaak. Bij een blokkade in de anaerobe glycolyse zouden de waarden na BHB verbeteren, maar dit was niet het geval bij patiënte. Het vlakke verloop maakte een blokkade in de citroenzuurcyclus of de oxidatieve fosforylering (de opbouw van lading aan één kant van een membraan) minder waarschijnlijk.
De voorlopige diagnose luidde Long COVID met orthostatische intolerantie. De behandeling begon met het verhogen van de vochtinname en het gebruik van Orale Rehydratie-oplossing (ORS). De conditie van de patiënte verbeterde geleidelijk, en na enkele maanden was ze in staat om langere afstanden te lopen en haar werk geleidelijk te hervatten. De behandeling met ORS kon worden stopgezet.

Conclusie:

Long COVID manifesteert zich in verschillende vormen. In het geval van deze patiënte was de oorzaak van haar symptomen beperkt tot een orthostatisch probleem, dat kon worden verholpen door het vaatbed adequaat te vullen. Dit benadrukt het belang van nauwkeurige diagnostiek en op maat gemaakte behandeling, omdat deze kunnen bijdragen aan verbetering en herstel van Long COVID.

Patiënt 3

Low Dose Naltrexon bij Long COVID?

In februari 2020 Covid-19 infectie en ziek in bed gedurende twee weken.
Na herstel van de acute fase bleef hij moe en fysiek en cognitief beperkt.
Bij navraag bleek hij de moeheid te ervaren als “Griep zonder griep”. Een voortdurend gevoel verkouden te worden, dat toenam na activiteit. De moeheid werd ook beschreven als “de man met de hamer”. Een gevoel of de accu altijd leeg is.
Hij had het gevoel dat hij veel trager was geworden.
Hij was overgevoelig voor licht en geluid. De reuk was weer teruggekomen.
Onderzoek door de internist leverde geen verklaring voor de klachten.
De voorgeschiedenis was zonder ziekten en het laboratoriumonderzoek was normaal.
De NASA 10 minuten leuntest was normaal.
Bij de handdynamometer test was de knijpkracht minimaal. De kracht nam met ruim 100% toe na betahydroxybutyraat (BHB), maar bleef ver onder normaal.
De voorlopige diagnose was Long COVID met aanwijzingen voor activiteit van het immuunsysteem gebaseerd op de klacht “griep zonder griep” en de meervoudige blokkade van de energieproductie.
Blokkades in het proces van de productie van energie uit vetten en koolhydraten komen veel voor als het immuunsysteem actief is.
De eerste twee blokkades, in de voorbereiding van glucose, kun je passeren met een keton, maar voor wat daarna komt proberen we om de energieproductie te helpen met een stof die na een blokkade wordt gevormd of we proberen om met LDN de blokkade te verminderen.

We besloten om twee behandelingen te combineren voor een maximaal effect door LDN te combineren met alfa ketoglutaarzuur, een stof die na een belangrijke blokkade wordt gevormd.

Het effect van LDN kun je vergelijken met paracetamol bij griep. De griep wordt niet minder maar je voelt je minder ziek, je vermindert alleen de invloed.

Bij Long COVID is de dosering van LDN lastiger dan bij ME/CVS. Long COVID patiënten kunnen veel heftiger reageren op LDN. Daarom beginnen we tegenwoordig met een deel van een druppel in de eerste dagen.
Wetenschappelijk bewijs voor de behandeling van Long COVID bestaat niet. Dat geldt voor paramedische en voor medische behandelingen. We zoeken voor elke patiënt volgens een vast protocol naar een combinatie van middelen die de klachten verminderen.

Patiënte 1 en 2

Long COVID, een syndroom met veel gezichten

Patiënte 1 is een Franse vrouw van bijna 60 jaar die tweemaal een infectie doormaakte met Sars-COV-2. De eerste keer herstelde zij en de tweede keer bleef zij moe, met klachten van beperkte reuk en brainfog. Na vier maanden vroeg zij advies aan een internist in een universiteit in haar stad. Na uitgebreid onderzoek met uitgebreid laboratoriumonderzoek, röntgenonderzoek van borst en buik en ECG kwam de internist tot de diagnose Post COVID syndroom. Het advies was fysiotherapie en psychotherapie. Een half jaar later waren beide behandelingen afgerond en patiënte bleef in een onveranderde toestand. En behandeling met amitriptyline en bètablokkers verergerde haar klachten.

Patiënte 2 is een Duitse vrouw van 28 jaar die meermalen ziek werd in de corona periode. De eerste keer was een test nog niet beschikbaar. Bij de laatste twee ziekteperioden werd een besmetting met Sars-COV-2 aangetoond. Patiënte werd uitgebreid onderzocht door een internist, een cardioloog, een neuroloog en een reumatoloog. Op grond van de anamnese, het negatieve onderzoek en de klachten werd besloten tot de diagnose Long COVID. Patiënte kreeg het advies om te herstellen met fysiotherapie en ergotherapie. De fysiotherapie werd na enkele sessies beëindigd omdat de oefeningen te zwaar waren. De ergotherapie werd voortgezet omdat patiënte het gevoel had dat de gegeven adviezen haar hielpen om te gaan met de ernstige beperkingen. Patiënte volgde cursussen in Duitsland en Spanje, maar zonder verbetering. Een behandeling met vitamine B12 tweemaal per week werd na drie maanden gestaakt wegens het uitblijven van verbetering.

Beide patiënten meldden zich kort na elkaar via onze website.

Bij het afnemen van de anamnese van patiënte 4 bleek dat haar voornaamste klachten bestonden uit moeheid en hoofdpijn, maar dat hoofdpijn en migraine haar gehele leven al aanwezig waren. Migraine trad vaak op na inspanning, zoals sporten. Bij inspanning kreeg zij snel een hoge hartslag. Pogingen om dit te behandelen leidden steeds tot een toename van de klachten. Naast de hoofdpijn was brainfog bij aanmelding de belangrijkste klacht. De fysieke conditie vormde geen reden voor het consult.

Bij meting van de leessnelheid vonden wij normale waarden. De metingen met de handdynamometer lieten waarden zien boven de 50e percentiel van de referentie lagen. Wij herhalen de metingen 30 maal om een indruk te verkrijgen van de energieproductie. Na 2,5 mg betahydroxybutyraat (BHB) nam de kracht niet toe. BHB is een keton. Bij blokkade van de anaerobe glycolyse door verminderde activiteit enzymen zien wij een sterke toename van de energieproductie als geen andere blokkades aanwezig zijn. Dit paste bij de anamnese waarin patiënte aangaf geen fysieke beperking te ervaren.

Bij de NASA 10 minuten leuntest werden duidelijk afwijkingen gevonden. Bij deze test ligt de patiënt tien minuten en staat daarna geleund tien minuten. Tijdens de gehele test worden iedere minuut de bloeddruk en hartslag gemeten.

Bij patiënte nam de hartslag meer toe dan de grenswaarde van dertig slagen per minuut. Daarnaast steeg de diastolische bloeddruk bij staan meer dan de systolische bloeddruk. De polsdruk index, polsdruk gedeeld door de systolische bloeddruk uitgedrukt in procenten, daalde tot 16%. Dit is duidelijk onder de grenswaarde van 25% en duidt op een te sterke vermindering van het slagvolume door toename van de weerstand in de vaten van het lichaam. Na de test klaagde patiënte over de haar bekende hoofdpijn. Op eigen initiatief herhaalde patiënte de test met steeds hetzelfde resultaat.

Bij patiënte 2 vonden wij overeenkomende waarden. De leestest was optimaal, bij de handdynamometer test waren de waarden op de 35e percentiel en na BHB trad een minimale toename op die binnen de meetfout was. Bij de NASA leuntest steeg de hartslag met 47 slagen per minuut en de diastolische bloeddruk meer dan de diastolische bloeddruk met een daling van de polsdrukindex tot ruim onder de 25%.

De daling van de polsdrukindex is een over het doel heen schietende reactie op de veranderde drukverhoudingen bij staan of zitten. Deze daling is bij Long COVID beschreven door Vernon et al.[1] Een aangeboren vorm met een onvoldoende activiteit van de norepinephrine transporter is ook beschreven [2].

Patiënte 1 heeft haar gehele leven al kenmerken van een niet goed functionerend systeem. Bij patiënte 2 begon het probleem na de COVID. Patiënte 1 adviseren wij onderzoek door een gespecialiseerd centrum in een academisch ziekenhuis. Voor patiënte 2 lijkt dat voorlopig niet nodig.

Long COVID is een syndroom met veel gezichten. Alleen goede diagnostiek en behandeling op maat biedt kansen voor hulp voor deze patiënten.

1. Vernon SD, Funk S, Bateman L, Stoddard GJ, Hammer S, Sullivan K, Bell J, Abbaszadeh S, Lipkin WI, Komaroff AL: Orthostatic Challenge Causes Distinctive Symptomatic, Hemodynamic and Cognitive Responses in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front Med (Lausanne) 2022, 9:917019.

2. Shannon JR, Flattem NL, Jordan J, Jacob G, Black BK, Biaggioni I, Blakely RD, Robertson D: Orthostatic intolerance and tachycardia associated with norepinephrine-transporter deficiency. N Engl J Med 2000, 342(8):541-549.