De huidige pandemie kan veel mensen met ME/CVS extra zorgen geven over hun gezondheid en welzijn. Het is bekend dat veel infecties ME/CVS kunnen veroorzaken. Vermoeidheid, malaise en spierpijn worden vaak gemeld door mensen met een acute infectie door COVID-19, en er kan langdurige vermoeidheid optreden bij mensen die herstellen van de infectie. Mensen met ME/CVS melden ook vaak een tijdelijke verergering van hun ME-symptomen wanneer ze zelfs milde acute infecties ervaren. Ernstigere infecties en bijkomende ziekten kunnen een aanzienlijke tol eisen van mensen met ME/CVS.

Voor mensen met ME en chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen we niet genoeg benadrukken hoe belangrijk preventieve maatregelen zijn om het risico op infectie met COVID-19 te verminderen. Landen en regio’s zullen verschillende maatregelen nemen in verschillende stadia van de pandemie, van strikte en verplichte isolatiemaatregelen tot een minder gedwongen aanpak. We raden u sterk aan om de lokale en nationale aanbevelingen op het gebied van de volksgezondheid op te volgen en uzelf en anderen te beschermen tegen infectie. Dit kan inhouden dat u zich strikt sociaal afzondert van anderen; grondige hygiënische maatregelen, bijvoorbeeld zorgvuldige en regelmatige handhygiëne; en dat u in quarantaine of zelfisolatie blijft indien en wanneer dat nodig is.

ME/CVS-patiënten moeten de aanbevelingen van gezondheidswerkers zeer nauwgezet en zorgvuldig opvolgen; voor velen betekent dit dat ze thuis opgesloten moeten blijven, dat ze hun contacten moeten beperken en dat ze barrière maatregelen moeten nemen om zoveel mogelijk te voorkomen dat ze geïnfecteerd raken.

Langdurige periodes van sociaal isolement en stress kunnen van invloed zijn op het psychologisch welzijn, dus we raden mensen met ME/CVS aan om elke dag een dagplanning te maken met werk/huiswerk, vrije tijd en dergelijke op bepaalde tijden (zelfs als deze niet strikt worden aangehouden). Het is essentieel om een evenwichtig en gezond dieet en een goede slaaphygiëne te handhaven met gezonde dag/nachtschema’s. Vergeet niet dat een strikt fysiek isolement niet noodzakelijkerwijs een sociaal isolement betekent; regelmatige audio- of videogesprekken met vrienden en familie kunnen helpen om het psychologisch welzijn te behouden. Probeer uw pyjama niet de hele dag, elke dag te dragen en vergeet niet dat het belangrijk is om zo actief mogelijk te blijven binnen uw grenzen – wat in veel gevallen al veel minder is dan het grote publiek. Velen met ME/CVS, en vooral degenen met een ernstiger ziekte, zijn al gewend aan een zekere mate van sociaal isolement, en ze kunnen in feite in staat zijn om advies aan anderen te geven over hoe ze met dergelijke omstandigheden moeten omgaan.

Mensen met griepachtige symptomen moeten de lokale aanbevelingen opvolgen over wie te contacteren en wanneer. Waar mogelijk is testen op COVID-19-infectie wenselijk voor mensen met symptomen als koorts en hoest, hoewel we weten dat tests in veel landen nog niet op grote schaal beschikbaar zijn. Maatregelen zoals paracetamol voor koorts en huismiddelen voor hoest, zoals honing en citroenthee, zijn voor de meeste mensen geschikt. Als u een roker bent, kunnen we u alleen maar aanraden om deze gelegenheid aan te grijpen om te stoppen omdat roken de kwetsbaarheid voor covid-19 verhoogt. Andere symptomen zoals verlies van geur en smaak, maag- en darmklachten, pijn in het hele lichaam en toenemende vermoeidheid en andere ME-symptomen kunnen ook optreden. Als de symptomen ernstiger zijn, en in het bijzonder als u kortademigheid of andere symptomen van een ernstige ziekte zoals verwardheid hebt, zoek dan dringende medische hulp volgens de lokale protocollen.

Ondanks enig bewijs dat mensen met ME/CVS verschillend kunnen reageren op het gebied van immuniteit dan anderen in volle gezondheid, is de aanbevolen behandeling van een persoon met ME/CVS en COVID-19 infectie hetzelfde. Patiënten met ernstige vormen van COVID-19 kunnen intensieve zorg met opname of geassisteerde mechanische beademing nodig hebben. Artsen moeten op de hoogte worden gesteld van de diagnose ME/CVS wanneer iemand in het ziekenhuis wordt opgenomen, omdat het risico op een op de IC verworven zwakte (critical illness myopathie en/of polyneuropathie) kan toenemen.

De behandeling is vergelijkbaar met die van mensen zonder ME/CVS, maar de last voor mensen met een al slopende ziekte zoals ME kan groter zijn. Het is belangrijk dat gezondheidswerkers die zorgen voor mensen met ME/CVS, en in het bijzonder wanneer ze op de intensive care zijn, zich bewust zijn van de extra behoeften van mensen met ME/CVS die een levensbedreigende ziekte hebben.

Nuttige links:
https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public

Voor professionals: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/events-as-they-happen https://www.thelancet.com/coronavirus https://jamanetwork.com/journals/jama/pages/coronavirus-alert https://coronavirus.frontiersin.org/?utm_campaign=sub-cov-cco&utm_medium=fhpc&utm_source=fweb