Voor de diagnose CVS/ME kan het nuttig zijn om te weten of het brein traag is of niet, maar hoe relevant is het voor het dagelijks leven van de patiënten?

Bij een objectieve meting van de reactiesnelheid bleek dat 60% van de 422 CVS/ME patiënten te traag reageerde. Voor deze meting gebruikten wij een gevalideerde test van de Amsterdamse Neuropsychologische Taken.

Dit is niet onverwacht want brain-fog en traag denken zijn belangrijke symptomen van CVS/ME.
Het viel ons op dat CVS/ME patiënten wel trager waren, maar zij vergisten zich niet vaker en bij ingewikkeldere testen was er geen verschil. Op zich is dit geen opzienbarend nieuws want anderen vonden dit ook.

Bij de test meten we de tijd tussen het verschijnen van een gekleurd blokje op het scherm en het indrukken van een muisknop. Er zijn genoeg referentiewaarden en onderzoeken om te weten wat een normale tijd is. Betekent traag reageren dat het denken traag is en dat het lezen van tekst een probleem vormt? Is traag reageren gevaarlijk in het verkeer en bij het gebruik van machines?

Het bleek dat niemand weet of de resultaten van de neuropsychologische testen iets zeggen over het besturen van een auto. Dat zou wel relevant zijn, want mensen durven vaak niet te rijden.

Daarom waren we blij dat we in de gelegenheid werden gesteld om een research rijsimulator te kopen. Daarmee kunnen we meten of CVS/ME patiënten veilig auto kunnen rijden.

Natuurlijk zijn we voorzichtig met uitspraken over rijvaardigheid. Deze test is wel betrouwbaar, maar het kan niet zo zijn dat er vervelende gevolgen ontstaan. Het resultaat wordt daarom besproken en anoniem opgeslagen en gebruikt om meer te leren over de ziekte CVS/ME.