Vandaag start het tweejaarlijks wetenschappelijk congres de International Association for CFS/ME

Wetenschappers uit 25 landen komen 4 dagen bijeen om de kennis die de afgelopen 2 jaar is verkregen met elkaar te delen in voordrachten, workshops, posters en gesprekken. We gaan de klokken weer gelijk zetten, over de hele wereld zullen wetenschappers weer op gelijk niveau zijn na 4 dagen intensief uitwisselen van gegevens en inzichten.

Het Institute for Neuro Immune Medicine van de Nova Southeastern University en de Stanford University leveren een belangrijke bijdrage aan het programma.
Wij gaan weer nieuwe afspraken maken over samenwerking bij de analyse van de gegevens die wij de laatste 2 jaar verzamelden. Onze patiënten gaven daarvoor toestemming en in Nederland zijn wij het enige internationaal erkende centrum voor CVS/ME onderzoek, dus we moeten over de grens voor samenwerking. Wij hebben belangrijke data verzameld over de relatie van internationaal gestandaardiseerde vragenlijsten en objectieve metingen in de vorm van inspanningsonderzoek, neuropsychologische testen, kanteltafeltesten en rijsimulator onderzoek.

De afgelopen 2 jaar zijn interessante publicaties verschenen waarover zeker verder gepraat zal worden. Zeer belangrijk was het rapport van National Academies over de stand van de wetenschap in 2015. Een tweede belangrijk overzicht verscheen in 2016. Daarin werd de stand van onze kennis over medicamenteuze behandeling gepresenteerd. Helaas was het weinig positief, alleen van acetyl-L-carnitine achtte men een effect aannemelijk.

De controverse over de PACE trial, cognitieve gedragstherapie en graded exercise vergeleken met aangepaste activiteit (adaptive pacing) en standaard zorg stopte niet. Heranalyse lijkt weinig over te laten van de positieve resultaten, maar we wachten op het definitieve verslag.

In 2016 verschenen twee interessante studies die dieper ingaan op het mechanisme achter de symptomen van CVS/ME. De immunologische veranderingen door inspanning zijn veranderd bij CVS/ME patiënten en er lijkt een relatie te bestaan met de bacteriën in de darm, het microbioom. Het tweede onderzoek betreft metabolomics, de studie van de stofwisseling. Daarin werden aanpassingen beschreven van stofwisselingsprocessen die het gebrek aan energie kunnen verklaren. De veranderingen passen in het concept van aanpassing aan een toestand van ziek zijn door activiteit van het immuunsysteem, niet anders dan bij andere chronische ziekten als reuma, Een onderbouwing van ons onderzoek van de inspanningstesten en cognitieve beperkingen bij mensen met CVS/ME.

Het congres opent vandaag met een voordracht van Ian Lipkin, professor aan de Columbia universiteit, over epidemiologie. Daarna volgen workshops over immunologie, meting van arbeidsbelastbaarheid volgen de USA regels, inspanningsintolerantie, patiënt-arts communicatie, de behandeling van ernstige CVS/ME niet farmacologische interventies, orthostatische intolerantie en CVS/ME bij kinderen. De dag eindigt om 18.00 uur met een voordracht van prof. Verghese van Stanford over de arts-patiënt relatie in het genoom tijdperk.

Morgen een eerste verslag over dag 1 en vooruitzichten op dag 2.